|
Wiadomość od Marcina:
Nasz synek Tymoteusz urodził się chory. Niestety ciągle nie wiemy, co to za
choroba. Lekarze podejrzewają rzadką chorobę metaboliczną. Prawdopodobną
przyczyną tej choroby jest brak lub wada jednego z enzymów biorących udział
w rozkładzie różnych substancji w organizmie. Zamiast być wydalone,
substancje te gromadzą się w organizmie i nieodwracalnie uszkadzają komórki
oraz narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego
organizmu dziecka.
Tymoteusz ma powiększoną wątrobę i śledzionę oraz tak zwaną ”plamkę
wiśniową” na dnie oka. Te symptomy (oraz pewne inne badania) sugerują, że
coś mu się w organizmie odkłada. Z powodu powyższych objawów oraz pewnych
cech dymorficznych twarzy, pierwsze podejrzenia lekarzy padły na
mukopolisacharydozę. Po wielokrotnych badaniach wykluczono jednak prawie
wszystkie typy mukopolisacharydozy a także chorobę Gauchera.
Innymi objawami, a może raczej skutkami, choroby synka jest niskie napięcie
mięśniowe oraz destrukcyjny wpływ na układ nerwowy, który u Tymusia objawił
się degeneracją nerwu słuchowego. Tymoteusz ciągle jeszcze nie chodzi
samodzielnie, a także, z powodu znacznego niedosłuch, nie mówi. Chodzimy
zarówno na rehabilitacje ruchową jak i wczesne wspomaganie, gdzie Tymuś uczy
się między innymi słuchać i mówić.
Od września 2012 roku Tymuś zaczął również chodzić do nowootwartego oddziału
przedszkolnego w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niesłyszących. To
był dla niego ogromny skok w rozwoju. Zaczął świadomie wydawać z siebie
dźwięki, zdecydowanie więcej komunikatów rozumie i bardzo rozwinął się w
samoobsłudze.
Na rehabilitacji ruchowej Tymoteusz bardzo się buntuje. Nie chce
współpracować, a że ma już coraz większą samoświadomość i dużą tendencję do
samostanowienia o sobie, coraz trudniej namówić go do ćwiczeń. Wymaga to od
nas dużo samozaparcia i cierpliwości oraz kreatywności w wymyślaniu coraz to
nowych zabaw. W ubiegłym roku udało nam się również pojechać na cztery
turnusy rehabilitacyjne. Dzięki tak intensywnej rehabilitacji Tymoteusz od
połowy 2012 roku potrafi samodzielnie chodzić – już bez pomocy balkonika czy
mamy.
Ogromnie dziękujemy wszystkim darczyńcom, dzięki którym możliwa jest tak
intensywna rehabilitacja Tymoteusza.
Bo, żeby uzyskać efekty, każdego dnia musimy ćwiczyć i powtarzać …
-------------------------------------------------------
Ważne jest, żeby PDF był do pobrania, bo tam jest informacja o tym jak
przekazać 1% podatku. Możesz podać też link do strony
http://tymoteusz.jamrozik.pl/1-podatku/.
Marcin |
